Обыкновенные родители для особенного ребенка

Совсем недавно в России отметили День любви, семьи и верности. Тысячи юношей и девушек по всей стране поспешили заключить брачный союз именно в этот день, уповая на то, что небесные покровители праздника – святые князья Петр и Феврония помогут сделать их совместную жизнь легкой и безоблачной. Однако любой новоявленной семье предстоит так или иначе долгая дорога, полная различных испытаний. Одно из них – возможное рождение ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Согласно исследованиям в разных странах, количество новорожденных с отклонениями от нормы непрестанно возрастает. Это значит, что проблема может затронуть любую семью.
И здесь приходится столкнуться с еще одними тревожными цифрами статистики: по данным опросов, большинство супругов, у которых появился особенный малыш, переживают серьезный кризис отношений, треть таких семей распадается. Некоторые родители, только услышав от врачей новость о возможных патологиях младенца в утробе, решаются на еще более страшный шаг – аборт.
Почему собственный ребенок становится тяжким испытанием для мамы и папы? Как принять и пережить вместе эту ситуацию? И почему нести свой крест – не значит предаваться страданиям? Своими размышлениями на эту тему с нашими читателями делятся герои публикации – родители, психолог и священник.

Любовь не зависит от медицинских справок
Александра и Олег Зиборовы, родители близнецов Артема и Никиты. У Артема при рождении диагностирован детский церебральный паралич – спастический тетрапарез.

Александра:
– Часто слышали истории от родителей, которым врачи предлагали отказаться от ребенка с особенностями развития еще в роддоме. Нам повезло, у нас такого не было. Нам никто из врачей не говорил, что все плохо, никто не пугал диагнозами. Я сама была так занята с мальчишками, что бояться и размышлять времени не было. Думаю, роль медиков, того, как они общаются с родителями в такой ситуации, велика.
Мысль о том, что наш ребенок – особенный, доходила до нас с мужем во всей этой текучке медленно и плавно. Эффекта разорвавшейся бомбы не случилось, не было шока. Поэтому все осмысливали спокойно, планировали дальнейшую жизнь.
Инвалидность оформили не сразу, почти год спустя. Мы были погружены в семейные заботы, в программу реабилитации. И опять же нас поддержали и направили в нужное русло врачи. Невролог, которая, наблюдала в Старом Осколе Артема, настояла, чтобы мы все-таки оформили инвалидность. «Бояться не нужно, – сказала она. – Это просто отметка в бумагах, которая поможет вам, родителям, достать лекарства и оплатить оздоровительные процедуры. Если будут видимые улучшения, статус можно снять». И с этим нельзя не согласиться: вопрос материального обеспечения всегда остро стоит для мам и пап с такими особенными детками. А любовь не зависит от медицинских справок.
Наверно, самая большая трудность была для нас – наладить отношения с окружающими. Поначалу мы возмущались, как люди реагируют на Артема. Например, на прогулке всегда много любопытных: заглядывают в коляску исподтишка, шепчутся. Некоторые специально идут в стороне, чтобы несколько раз подглядеть. Непонятно – зачем? Это же просто ребенок, какой бы он ни был, такой же человек, как и мы. Думаю, это проблема нашего российского общества. В Европе, приходится признать, к таким семьям относятся совершенно спокойно.
К сожалению, стереотипы мешают и самим родителями особенных деток. Я сталкивалась в санаториях и в больницах с мамочками, которые прятали своих детей в палатах от посторонних глаз – от таких же мам с такими же детьми-инвалидами. Это было до слез, до истерик. Почему-то считается позорным – быть мамой такого ребенка. Поэтому многие семьи детей с ОВЗ сторонятся СМИ, не делают фотографий и закрываются от общества. Мы знаем семью, которая несколько лет буквально изолировала себя и ребенка от мира: они купили дом за городом с высоким забором. Да, там все условия, природа. Но ребенок несколько первых лет жизни не выходил за пределы этого участка. Это страшно.
Думаю, проблемы в семье, где появился особенный ребенок, начинаются задолго до его рождения. Просто рождение маленького человечка их усугубляет. Мы ссорились и ссоримся, конечно, с мужем – как и все супруги. Но всегда стараемся мириться, а после ссоры обсуждаем спокойно, что нас не устраивает. Думаю, что появление Артемки – некий поворотный момент, который предоставил нам новые возможности. Артем открыл нам дорогу к храму. Благодаря ему, мы стали ходить на службы, искренне молиться и просто радоваться каждому дню, который дает нам Господь. Как написала наш друг Фаина Ташманова – тоже особенная девочка – в своем стихотворении: «Мы пришли в этот мир, чтобы с миром смириться, чтобы, глядя на нас, вам однажды спастись».

Олег:
– Я хорошо помню момент, когда полностью осознал всю ситуацию с Артемом и смог ее принять. И в этом заслуга врача-перинатолога – Ольги Вячеславовны, которая наблюдала жену с ребенком в Белгороде, в областном перинатальном центре. Когда я приехал навестить семью, она вышла ко мне, спокойно объяснила, какое у Артема заболевание, какие последствия. Я растерялся, конечно, и задал ей всего один вопрос: что с этим можно сделать? «Любить», – ответила врач и улыбнулась. И на этом все переживания, все волнения и тревоги у меня закончились. Мы любим наших сыновей одинаково сильно и будем любить всегда.
Информацию родным и близким о диагнозе Артемки мы доносили дозированно. Мы не боялись осуждения с их стороны, но переживали, что можем напугать их зря. Они восприняли ситуацию нормально, без негатива. Они просто приняли мальчика и также полюбили. Адекватно отнеслись и коллеги по работе. Когда узнали о нашей ситуации, поддержали. И сейчас мы не прячем ребенка, ходим с ним в гости, гуляем, посещаем богослужения в храме, бываем на детских развлекательных мероприятиях.
У нас нет бабушек и дедушек, которые бы понянчились с детьми на выходных. Мы привыкли проводить время вчетвером. И расставаться тяжело. Не хочется уходить куда-то по выходным, пропадать. Я не герой, не мученик. Все время, которое нужно уделить домашним – это не какая-то страшная жертва. Мне только в радость побыть с семьей.

Научиться за все благодарить
Иерей Виктор Тишин, настоятель храма в честь иконы Божией Матери «Нечаянная радость»:
– Апостол Павел говорит нам о том, что в последние времена оскудеет любовь. Сегодня мы видим все меньше примеров отношений, наполненных бескорыстной любовью. И все чаще молодые люди женятся с оглядкой на то, что всегда можно подать заявление на развод. Это эгоизм, стремление жить в свое удовольствие, ничем не жертвую ради других.
Когда человек поставлен перед фактом, что в его семье появится ребенок с тяжелым заболеванием, эта ситуация часто ему кажется неразрешимой. Он понимает, что всю жизнь ему придется ухаживать за своим чадом, служить ему, отдавая с каждым годом все больше сил, но при этом результата отдачи практически не будет. Диагноз останется диагнозом. Родители будут стареть, трудиться и слабеть… Именно такой мрачной логикой часто сегодня руководствуются папы и мамы детей-инвалидов. Все описанное мной выше проносится у них в голове очень быстро. И еще даже не приступив толком к обязанностям родителей, не попробовав даже приложить какие-то усилия, многие пугаются, сдаются. Кто-то уходит из семьи, кто-то делает аборт. И это проявление эгоизма, попытка защитить себя от дискомфортных условий.
Разрушение семьи всегда чревато духовными последствиями. Но мы не может осуждать таких людей. Нужно понять, что эти люди оказались по сути в экстремальных условиях. Человек по натуре слаб. Нам легче поддаться чувствам, негативным эмоциям, чем прислушаться к голосу разума и спокойно, трезво рассуждать. Все зависит от личного опыта, от взглядов и внутренней зрелости человека. И как поведет себя каждый из нас, окажись в такой ситуации, – неизвестно.
Часто родители детей с особенностями развития говорят: «Это мой крест», – понимая под этим некое наказание Господне за какие-то грехи. Они воспринимают жизнь с таким ребенком как череду страданий. Это большое заблуждение. Следуя ему, конечно, невозможно супругам жить счастливо. Крест – это не наказание, это просто некая данность, набор определенных обстоятельств, которые посланы определенному человеку как набор определенных возможностей. Крест – та почва, из которой может вырасти святость. Мы не выбираем, где родиться, когда заболеть или с кем встретиться через несколько лет. А ведь все это тоже – крест. Все это посылает нам Господь, предлагая каждое обстоятельство как духовный урок. Воспримем мы его разумом или чувствами – это зависит только от нашей воли. Главный урок, который должен выучить человек, выразил апостол Павел: «Всегда радуйтесь». Поэтому впадать в уныние нельзя. Нужно пересматривать свои взгляды на жизнь.
Есть еще одна духовная ошибка семей, которые все-таки стараются в сложной ситуации сохранить свои отношения и помочь своему ребенку. Такие семьи обращаются к Православию, начинают ревностно молиться, ходить в храм. Но часто причина их обращения к Богу – не желание пребывать с Ним, а стремление за совершение обрядов, свечи и иные внешние атрибуты получить конкретную выгоду, чудо исцеления их ребенка. Опять здесь проявляется наш эгоизм. Естественно, молиться о здравии ребенка нужно, и чудеса случаются. Но о каждом из нас у Господа свой промысел. Поэтому, нередко не получив желаемого, люди разочаровываются, остывают душой. И кризис в такой ситуации неминуем. Важно понять, что, придя в Церковь, любой человек должен обрести радость и умение благодарить Бога за все.

Супругам нужно постоянно вести диалог
Ольга Викторовна Копылова, психолог Кризисного центра для женщин, попавших в трудную жизненную ситуацию:
– Возникновение некоторого напряжения в семье, где появился малыш с особенностями развития, неизбежно. Особенно, если этот ребенок единственный. Конечно, самое трудное – это принятие ситуации. Я часто слышала фразу от родителей, с которыми занимаюсь: «Мы думали, что с нами такого не может произойти». Произошедшее их ломает. Им нужна поддержка и внимание. Близкие не всегда могут и готовы помочь такой паре. Хотя есть возможность поговорить с психологом, пообщаться со священником, многие, к сожалению, боятся обратиться к ним, откладывают на потом.
Когда все-таки родители смиряются реальностью, то часто зацикливаются на своем малыше. При этом мать погружается только в свою сферу забот – это непосредственный уход и быт, а отец в свою сферу – материальное обеспечение семьи. Они оба тратят немало сил, но их интересы начинают разниться, они перестают друг друга понимать. Особенно большую роль играет поведение матери в такой ситуации. Многие мужчины готовы разделить трудности ухода – кормить, давать лекарства, проводить какие-то процедуры. Им только нужен сигнал, позыв и мягкое отношение со стороны женщины. Но часто случается, что мама настолько замыкается на ребенке, что как будто сама становится больна: она боится допустить к своему чаду любого – вдруг он что-то сделает не так. Конечно, это большая ответственность, но супругам нужно уметь делить ее поровну. Только в этом случае отношения будут гармоничными. Фраза жены – «я сама, потому что ты не сможешь» – изначально программирует отношения двоих на печальный сценарий. Одну мою подопечную оставил муж, ей пришлось взвалить себе на плечи все заботы о больном ребенке. Она почти перестала общаться с окружающими, выстроила стену с внешним миром, растеряв друзей. Она поняла свою ошибку только спустя годы. Причем, за это время вокруг нее появлялись разные кандидаты на руку и сердце, готовые принять и ее малыша, но она их просто не видела, не воспринимала. Женщина должна осознать, что у ребенка своя жизнь, и она не должна проживать ее вместо своей.
Еще одна проблема для всех семей, где растут особенные детки, – реакция общества, которое зачастую плохо принимает их. Общество только сейчас начинает более-менее спокойно относиться к детям и взрослым, имеющим какие-то пороки развития. К сожалению, я часто замечаю, как некоторые люди говорят об инвалидах: «Зачем такой человек живет? Зачем такой ребенок появился на свет?» И оставаться спокойным в таком окружении родителям, у которых появился особенный ребенок, сложно. Защититься от негатива помогают заготовленные фразы для любопытных прохожих, отвлечение внимания, мысленные блоки – но этому нужно учиться, постоянно вырабатывая в себе силу и стойкость духа.
Важно то, какими были отношения у мужа и жены до рождения детей. Если каждый из супругов за это время успел понять свою роль, если они распределили обязанности и наладили бытовое общение, то им будет намного проще при появлении третьего члена семьи, какой бы он ни был. Ведь даже рождение здорового ребенка часто обостряет давние конфликты в парах и становится поводом для разрыва. Поэтому супругам нужно постоянно разговаривать, вести диалог. Тем более если у них растет ребенок с особенностями развития, нужно научиться сотрудничать, быть командой, не забывая при этом о потребностях друг друга.
Сплочение и укрепление семьи поможет не только избежать стресса супругам, но и благотворно скажется на их ребенке. Ученые доказали, что какие бы высокотехнологичные медицинские процедуры и коррекционные занятия ни проводились с малышом, без участия мамы и папы они не дадут большого эффекта. Фокус отношений в семье важен для любого ребенка. Эмоции, внешняя теплота влияют на его сознание и развитие.

Подготовила Юлия Кривоченко