Измерение любви

Мать и дитя. Художник Стив Хэнкс

Кузнецовы давно уже не приглашали к себе гостей. Все потому, что у них был, как это сейчас принято говорить, особенный ребенок. Алена решила выйти на работу, потому что уже не могла выносить этих бесконечных истерик. У нее было нервное истощение, и она искала для себя убежища, которым должна была стать ее работа. Они с мужем работали в клинике: она хороший анестезиолог, он талантливый хирург. Проводили множество операций, спасали людские жизни. У них долгое время не было детей, и когда Алена  забеременела, они были несказанно счастливы. Наконец-то их молитвы были услышаны! Родился мальчик, сын Глеб. Первый месяц с ребенком все было хорошо – как у всех. А потом… Будучи сами врачами, они сначала не могли понять в чем дело. Мальчик практически не плакал, но и не улыбался. Он мог  часами лежать мокрый и не взывать о помощи. Он не кричал, когда у него брали кровь из пальца или из вены. Его не интересовали погремушки, книжки, он не реагировал на приходы родственников, не радовался, как это делают другие дети. Дальше было только хуже. Молчание и отсутствие реакции сменилось бурными  истериками. Криком. Ребенок к году так и не смог освоить многое из того, что должны уметь дети в этом возрасте. При этом он не был ни глухим, ни слепым. В какой-то момент прозвучало слово «аутизм». Хотя этот диагноз ставят только ближе к трем годам, тесные отношения с медициной помогли родителям найти объяснение странному поведению сына намного раньше.

•••

Алена и Юрий изучили множество литературы и все время искали что-то новое по данному вопросу. Оказалось, что какого-то специфического лечения такой особенности нет, как нет и точно установленных причин его возникновения. Можно лечить только что-то побочное. Это одна из самых малоизученных проблем в плане лечения. Сначала они, несмотря ни на что, верили, что им удастся все преодолеть. Пока Глеб был маленьким, они покрестили его и пытались приносить к Причастию. Но ничего не происходило. Ситуация вовсе не менялась к лучшему, а  только  усугублялась. Бабушка – мать Юрия – говорила о том, что ребенок бесноватый, что надо его везти в какой-нибудь монастырь на отчитку и тому подобное. Игорю с Аленой пришлось ограждать ребенка от такой бабушкиной заботы. Они не могли ходить в гости к друзьям, у которых были дети, или пригласить их к себе. На улице приходилось гулять тоже обособленно. Родители видели, что справляться становится все труднее. Им с большим трудом удалось добиться того, чтобы приучить сына мало-мальски к режиму, научить Глеба кушать и кое-как сообщать о своих естественных потребностях, да и то не всегда. Вера ушла, осталась надежда, что, может быть, дальше, когда он будет расти, что-то изменится к лучшему. У ребенка совершенно отсутствовали какие-то ассоциативные или логические связи, он не слушался и порой был совершенно неуправляем. Но если Юрий уходил на работу и там как-то отвлекался от того, что происходит дома, то Алена все двадцать четыре часа проводила с сыном. Она уже перестала читать ему сказки или рассказывать о чем-то, ограничиваясь тем, что следила за его безопасностью.

– Он в своем мире, мы ему не нужны, – повторяла она.

В ее  глазах  погас  блеск. Она перестала следить за собой и уже забыла, когда в последний раз ходила в парикмахерскую или покупала себе новые вещи. Перестала ходить в  храм, ей казалось, что Бог оставил их. Она просила мужа о том, чтобы перевезти к ним ее маму из соседнего города, она очень хотела выйти на работу и отключиться хоть ненадолго от этого кошмара. Кошмаром было то, что любое нарушение чего-либо привычного, любой резкий шум, приход незнакомых людей – все вызывало у Глеба сильнейшее раздражение, которое сопровождалось криком, иногда он мог падать и биться головой об пол. Он никогда не реагировал на ее слова, надо было ждать, пока он успокоится сам. В свои четыре года он не говорил, только произносил какие-то звуки. Делал руками какие-то жесты. Алена знала, каким образом он зовет ее или показывает, что ему страшно, но порой ей уже не хотелось реагировать на эти его просьбы. Она  устала. Понимала, что надо с этим жить, как-то приспосабливаться, искать новые методики, пробовать разные способы, но надежда тоже потихоньку угасала, и Алена мечтала вырваться из этого плена. Надежда перестает быть там, где кончается терпение. А ей самой порой хотелось лечь под наркоз и на время отключиться от этих бесконечных, мучительных переживаний. Юрий, видя страдания жены, сдался. Они перевезли к себе бабушку, и жизнь начала налаживаться. Их жизнь. Потому что в жизни Глеба мало что изменилось. Казалось, ему все равно, кто за ним следит, у него будто бы даже не было привязанностей. Бабушка Тома заметила, что ему очень нравилось собирать пазлы, но не любые, а именно такие, в которых очень пестрая и нечеткая неоднородная картинка, никаких мультяшных персонажей. Это могли быть изображения пейзажей или зданий, что-то, что не имело четких очертаний, но где было много мелких элементов. Бабушка очень любила своего единственного внучека, ее не расстраивало то, что он особенный, она принимала его таким, как есть. С ней и Алена немного успокоилась. Бабушка Тома успевала и приготовить, и испечь пирожков, каким-то образом умудрялась ходить с ним в магазин или в другие места. Печалилась только оттого, что в храм с ним было пока нельзя. Поэтому на выходных она уходила сама молиться, это было ее время. Глядя на мать, Алена тоже пыталась подражать ей  в  том, чтобы принять своего ребенка, но пока у нее это не совсем получалось. Она продолжала срываться и плакать. Успокаивая ее, бабушка приводила ей примеры из жизни, даже вспоминала любимую Аленой с детства сказку «Малыш и Карлсон», которую тоже можно было в какой-то мере интерпретировать как нахождение ребенка в своем мире, в котором живет его друг. Она была педагогом, учителем начальных классов, и привыкла быть в окружении детей. Она говорила так:

– Мы пока не знаем, что там – в его мире. Оттого не понимаем, как ему помочь. Но Глебу непременно нужно учиться выходить из своего мира и входить в наш. Это возможно, не сомневайтесь, надо пытаться.

У бабушки все было хорошо. Кашель у ребенка – хорошо, пусть все плохое выходит, сопли или расстройство желудка – хорошо, организм очищается, температура поднялась – опять хорошо, организм борется. И то, что он не такой, как все – тоже хорошо, в первую очередь для них, им оказано такое доверие, значит, не каждый может с подобным справиться, а вот они должны. Алена, казалось, успокаивалась,  у  нее вновь зарождалась надежда, но вскоре наступал следующий срыв.

***

Утро в мастерской. Художник Всеволод Чистяков

Юрия пригласили на год работать в Чечню в рамках программы «Врачи без границ». Он готовился к поездке. Настраивал Алену ехать вместе с ним. Баба Тома была не против.

– Не волнуйтесь, мы справимся, –уверяла она.

Алена колебалась. Она никогда не расставалась с сыном более чем на один день, а тут – целый год! Юрий говорил о том, что каждый раз, когда  у нее случается срыв из-за Глеба, они с тещей не знают, к кому бежать сначала, кому помогать, ей или ребенку, потому бабушке будет даже легче без нее. Алена уступила.

***

Вместе с Юрием в командировку отправляли его ассистента Кирилла. Он недавно окончил ординатуру и подавал большие надежды. Сегодня Кирилл  со своей девушкой Ольгой пришел к Юрию с Аленой, чтобы обсудить подробности поездки. Ольга еще училась, она заканчивала аспирантуру по психологии  и  работала над диссертацией. Они с Кириллом знали, что в доме ребенок, потому принесли подарки, конструктор, машинку. Оля обратила внимание на то, что Алена, вежливо поблагодарив, просто убрала игрушки и сразу пригласила их в гостиную. Они сидели уже больше часа, а ребенка было не видно и не слышно. Оле было неудобно спрашивать, но ей было не очень интересно слушать про поездку, тем более что ей-то все равно оставаться здесь. Она решила все же найти Глеба и отдать ему подарки. Оля вышла из гостиной, взяла коробки с подарками и пошла искать детскую. Дверь в детскую была приоткрыта, мальчик сидел на полу и собирал большую картину из пазлов. Он явно нервничал, что-то не получалось, казалось, что вот-вот он, как это обычно делают дети, все раскидает и переключится на что-то другое, но он  упорно продолжал выкладывать. При этом он раскачивался в стороны и тяжело дышал. Оля наблюдала в приоткрытую дверь и испугалась, когда ее сзади кто-то потихоньку тронул за локоть.

– Здравствуйте, – очень тихо сказала баба Тома. – Вы Оля? Алена говорила о Вас. Вы принесли игрушки? Спасибо, но боюсь напрасно. Глеб у нас не совсем обычный ребенок. У него аутизм. Извините.

– Здравствуйте, – почти шепотом ответила Оля. – Я поняла, спасибо, а можно я еще чуть-чуть тут побуду?

– Да, но мы кушать собирались, я иду его забирать, – сказала баба Тома.

– Подождите, подождите, сейчас он успокоится, – остановила ее Оля.

И правда, прошло еще некоторое время и у мальчика расправилось лицо, гримаса ушла и появилась мягкая улыбка. Ему было хорошо.

– Так он может долго сидеть, а откуда Вы узнали? – спросила баба Тома. – Ладно, пойдемте на кухню чайку попьем, пока он сидит.

На кухне за чашечкой чая Оля рассказала бабе Томе о том, что пишет диссертацию по детской психологии. И тема как раз отвечает диагнозу Глеба. «Исследование коррекционной помощи детям при аутизме». Более того, у нее самой в детстве был опыт. Был период в ее жизни, когда она тоже уходила в себя. Она сразу поняла, что как только он соберет картину, он «войдет в нее», там будет его мир, там ему хорошо и спокойно. Мелкие детали помогают ему рассмотреть все в подробностях, ничего не упустив, это указывает на то, насколько глубока его душа, насколько объемно его сознание. Она видела большое поле для работы в этом мальчике. Глеб был настоящей находкой для нее. Бабушка Тома своей доброй улыбкой и ласковым взглядом располагала к себе, и Оля щебетала, как птичка. Они сразу подружились. Оля попросила разрешить ей приходить к ним, когда Алена с Юрием уедут.

– Оля, ты где? – крикнул Кирилл, – нам пора.

Из детской раздался крик ребенка. Это Глеба вырвали из его мира, он испугался.

***

Через неделю Алена, Юра и Кирилл улетели в длительную командировку. Тем же вечером Оля была  у Кузнецовых.  Перед отъездом у Глеба был день рождения, ему исполнилось шесть лет.  Бабушка Тома совсем забыла про нее, они были заняты сборами, подготовкой к поездке, покупками. Когда Ольга пришла, бабушка обрадовалась. Ольга отметила для себя, что это необыкновенная женщина. Она просто светилась добротой, можно было купаться в лучах ее тепла, и она думала о том, как  повезло Глебу и его семье. Этот вечер Оля просто наблюдала, знакомилась с домом. Она не имела постоянной работы, она не хотела пока привязываться к чему-либо. Но она всегда находила, где и в чем себя реализовать. Она писала статьи в журналы по психологии. Работала по ночам на складе канцтоваров, вбивала по накладным товар, разбирала коробки, иногда брала какие-то переводы. Без дела не сидела. Еще через неделю Оля поселилась у Кузнецовых. Бабушке Томе было веселее, да и на выходных она снова могла ходить в храм, оставляя Глеба с  Олей. Предыдущую неделю Оля буквально по пятам ходила за Глебом. Куда он – туда и она. Так что спустя какое-то время они увидели, что он реагирует на ее отсутствие. Это было то, что надо. Оля начала работу. Еще через какое-то время все предметы в доме были заклеены картинками с изображениями и надписями. Сначала это были просто буквы, с которых начинается название предмета, потом буквы выросли в слова. Оля то и дело обращала трудно концентрируемое внимание мальчика на эти карточки, потом она меняла их местами, радовалась, если он замечал перемены, и не огорчалась, если нет, искала другие методы. Много-много разговаривала с ним, постоянно объясняла все, что происходит вокруг. Училась фиксировать и понимать «говорящий» взгляд Глеба. Еда теперь превратилась в забавное приключение, где в тарелке гречневой каши появлялись веселые мордашки из колбасы и оливок с  луковыми усами. Она гуляла с ним, они стали посещать занятия в комплексном центре для детей с ограниченными возможностями. Они ходили в кафе, в парк, на речку, она брала его к своим друзьям, привязывала его к себе, чтобы он не убежал и не навредил себе, с собой у них всегда был калейдоскоп, а еще книжка со стереограммами. Это такие изображения, состоящие из мелких элементов, глядя на которые, можно было видеть объемные фигуры. Мелкие детали, но такие, в которые нельзя «войти». Он будет пытаться, но ему волей-неволей придется оставаться в этом мире. Оля делала это вполне осознанно, бабушка Тома не ограничивала ее, но она понимала, что если бы Алена была дома, то она, возможно, не позволила бы ей брать куда-либо Глеба. Это было непросто. Были и истерики, случалось и так, что он мог «намочить» штаны, но Оля не сдавалась. Она аккуратно записывала каждый свой шаг, каждый успех или неудачу Глеба, каждый день ее блокнот пополнялся новыми записями. Сначала  она  стимулировала его дотянуться до какого-либо предмета, потом давала его в руки. Они вместе изучали этот новый предмет со всех сторон, нюхали, пробовали применить. Они пытались сначала произнести слово, а только потом взять желаемое. Оля, конечно же, не ставила перед собой  цели  полностью  вырвать его из того внутреннего мира. Она знала, что там его безопасное место, там собрано пока большинство его переживаний и эмоций. Она позволяла ему уходить туда, но теперь ей удавалось немного контролировать это. Они научились рисовать. И теперь Оля могла явно видеть все, что окружает Глеба в его измерении. Это были преимущественно мягкие, теплые тона, нечто, напоминающее растения, но живые, будто одушевленные. А еще Глеб «зазвучал». Он очень полюбил музыку, и ему нравилось самому выбирать ту мелодию, которая соответствовала какому-то цвету или какому-то новому явлению. Оля пользовалась всем арсеналом воздействия, придумывала свое, вводила интенсивную методику. Она была на своем месте. Глеба она очень любила.  Вокруг него теперь были люди, которые просто любили его, не требуя того же взамен. Ее диссертация была почти закончена. С Глебом нужно было еще много заниматься, но самое главное, она нашла верные направления. Им удалось минимизировать срывы и истерики Глеба, даже после последнего визита к их лечащему доктору они подобрали такие препараты, которые, не обладая седативным (успокоительным) действием, все же  помогали улучшению  внимания, а также более длительной концентрации. Глеб начал немного говорить. Он воспроизводил слова целиком, как будто он давно их знал, а потом просто забыл, а вот теперь опять вспомнил. Общение с ним значительно упростилось, он не мог пока выстраивать сложные фразы и предложения, было похоже, что он просто играет словами, но Оля привыкла и понимала, что он хочет сказать. Нужно было много- много раз повторить какое-то действие, чтобы он его запомнил, а потом создать условия, в которых он смог бы это действие применять. Порой и Оля уставала, тогда на помощь приходила бабушка Тома. Она успокаивала, говорила, что все с Божьей помощью наладится, и эти слова очень ободряли Ольгу. Она помнила, как было у нее. Свои страхи. Свой «другой» мир.

На занятии. Художник Марсель Марльер

***

Бабушка Тома не говорила Алене, что Ольга живет у них, она говорила просто, что та приходит помогать. Ольга же в свою очередь открыто делилась с Кириллом своей деятельностью, отправляла фото и видео. Кирилл долго не решался, но после Нового года рассказал все Юрию. Юрий был поражен, во-первых, тем, что какая-то незнакомая девочка взялась за столь необычное  трудное дело, работу с чужим ребенком. Но, как талантливый специалист в своей сфере, понимал, что попадись ему какой-то пусть трудный, но интересный случай, он тоже не смотрел бы, свой или чужой, а делал бы свое дело. Оставалось придумать, как сказать об этом Алене. Юра знал, что она очень тоскует по сыну. Плачет опять. Говорит о том, что она все делала не так и неправильно. Она понимает, что надо по-другому, но не знает как. Пока весь этот вопрос висел в воздухе, случилось нечто необычное. Глеб с бабушкиного телефона сам позвонил маме. Он сделал это совершенно неосознанно, он видел, как взрослые обращаются с телефоном, он не понимал, куда он позвонил, он говорил:

– Свет, тепло, учи сам, бери нет, все, делай так, кап-кап, будет, опять, иди, вот, – это были просто слова, но интонация была такая, будто он что-то рассказывал.

Алена не верила своим ушам. Она не могла сдержать слез. Она никогда не слышала такого голоса своего сына, все, что она привыкла слышать, было криком, иногда похожим на рев. Их разговор быстро прервался, но Алена еще долго ходила и повторяла рассказ сына: «Учи, свет, кап-кап…» Юрию не оставалось ничего, как рассказать обо всем Алене. Кирилл показал Ольгины дневники, она высылала их ему частично

на электронную почту – самое интересное. Алена приняла эту новость неожиданно оптимистично. Она попросила Ольгу переслать ей все, что касалось занятий с Глебом, и сама включилась в работу. Она все же лучше знала своего ребенка и описывала его особенности, все то, что могло помочь Ольге. Она была не против того, что Оля ходила в центр коррекции. Они вместе дистанционно создали группу из родителей таких детей и активно общались, обмениваясь опытом. Алена с нетерпением ждала возвращения домой. Оля сообщала обо всем, что происходило в жизни Глеба. Теперь их общей задачей было суметь создать вокруг него такое измерение, в котором ему будет спокойно и комфортно, но сделать это надо было ненавязчиво, аккуратно, чтобы ему чаще хотелось остаться и не «уходить» в свой мир…

***

В коррекционном центре было много детей-инвалидов, все с разными проблемами. Их мир был необычайно замкнут, сужен до рамок этого скромного помещения, ограничен присутствием одних и тех же людей. Однако среди них были настоящие таланты. Кто-то лепил из пластилина потрясающие объемные картины, кто-то мог перемножать в уме астрономические числа, кто-то читал наизусть целые поэмы.  Сотрудники центра относились к Ольге  с подозрением, неохотно шли на контакт. Если Оля заговаривала с ними о том, чтобы, например, обратиться в администрацию города с просьбой  о помощи, они отказывались от таких предложений. Но неожиданно помощь пришла сама. В общество входила программа «Доступная среда», и ими заинтересовались. Ольга – первая, кто попал под раздачу. Ее обвинили в том, что это она что-то наговорила администрации, да еще и в тот же самый момент было дано задание представителям духовенства тоже как-то поучаствовать в процессе. Получилось такое совпадение. Ольга не расстроилась. Она воспользовалась ситуацией. Им было выделено помещение в центре города, возле городского парка, в безвозмездное пользование. Там предполагались занятия именно с аутистами. Оле предложили возглавить коррекционную группу, она была  рада этому предложению, хотя за такую работу практически не предполагался гонорар. Группу назвали «Преодоление». В нее входили и взрослые дети, и те, кто смог уже войти в общество, социализироваться. Это было очень полезно, потому что здорово помогали. Там были и совершенно обычные дети, без особенностей, хотя нет, все же их особенностями были, наверное, чистое сердце и добрая душа. Эти дети приходили, чтобы общаться, дружить и просто знать, что в мире есть и другие дети. Бабушка Тома помогла через священника в своем храме выйти на батюшку, которому тоже была знакома эта проблема не понаслышке, у него брат был аутистом. И хотя батюшка служил в пригороде, но раз или два в неделю он приезжал к ним, сначала на десять минут, потом оставался подольше. Там же и причащал детей. Ну а баба Тома стала общей бабушкой, ее все полюбили, да и она относилась ко всем как к своим родным внукам.

***

После возвращения Юрий и Алена тоже включились в эту деятельность. Они познакомились с родителями, с детьми. Алена кардинально переосмыслила свои взгляды и свое отношение  к проблеме. И если раньше она и думать не хотела больше ни о каких детях, то теперь первым делом записалась на прием к женскому врачу. На Глеба Алена смотрела теперь по-другому. Год разлуки и эти существенные изменения, произошедшие в нем, сделали свое дело. Это был ее любимый ребенок, да, не такой, как обычные дети, но совершенно индивидуальный,  неповторимый. И еще она понимала, что теперь она не одна, у нее была мощная группа поддержки, да и она сама поддерживала таких же детей и их родителей, и эта взаимопомощь, их  желание помогать друг другу проецировались в измерение, где всем было хорошо, в измерение любви.

 

Марина Чепелева

 

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

− 2 = 4